Lupus: l'enemic dins

Quan Lucy Vodden va morir als 46 anys, la majoria no coneixeria aquesta atractiva dona britànica ni pel seu nom ni per la seva cara. Va ser la inspiració i homònim d’un dels èxits més famosos dels Beatles. Irònicament, tot i que la cançó escrita sobre ella és ben coneguda, el que va matar Vodden continua sent una malaltia que pocs han sentit parlar. Lucy al cel amb diamants va morir de lupus eritematós sistèmic (LES).

El lupus, com se sol anomenar LES, és un trastorn autoimmune on el sistema immunitari del cos comença a atacar els seus propis teixits. Aquesta embestida pot provocar inflamacions i dolor debilitants. Tot i que pot patir qualsevol persona, el lupus té la propensió a colpejar femelles durant els seus fills. Les dones minoritàries d’herència africana, llatina, asiàtica i índia americana són especialment propenses a contraure la malaltia per motius que els investigadors encara no han identificat.



Hi ha dos tipus principals de lupus, tot i que pot ser induït per drogues o trobar-se en els nounats. El lupus eritematós sistèmic significa que es poden veure afectades totes les parts del cos. Això pot incloure danys a les articulacions, el cor, els pulmons, la pell, els vasos sanguinis, els ronyons i el cervell. En el lupus eritematós discoide, la pell es veu afectada. Tot i que el lupus discoïdal no té el mateix potencial de mortalitat que el LES, és el més desfigurant. Les erupcions i les crestes vermelles accidentades causades per aquesta forma de lupus poden desfigurar l’aspecte d’una persona. El cantautor i artista discogràfic Seal té un lupus discoïd, que li va deixar la cara cicatritzada.



Hui-Lim Ang, director executiu del grup local de suport sense ànim de lucre, Colors of Lupus, diu que les estadístiques sobre el lupus són difícils d’obtenir, ja que el lupus no és una malaltia molt parlada. Falten fons de recerca, cosa que fa que no sigui possible la recopilació i el manteniment de dades. No obstant això, s'estima que 5 milions de persones a tot el món tenen la malaltia, que representa aproximadament entre 1,5 i 2 milions de nord-americans. Aproximadament 13.500 pacients amb lupus resideixen a Nevada.

Michelle Stewart, nativa de Cleveland i autodescrita de tipus A, va obtenir el diagnòstic de LES el 2003. Va dir que tenia una infecció sinusal.



Stewart va pensar que rebria una recepta del seu metge i que aniria de camí. I, de fet, estava de camí quan va rebre una trucada del seu metge per insistir en que Stewart es dirigís directament a urgències. Ella [el metge] va dir que tenia 10 plaquetes quan una persona normal en té més de 300.000. Va dir que no sabia com encara caminava per aquí.

Així, Stewart va passar l'any següent en un hospital fora de l'hospital, fent biòpsies, febres altes, patint una fatiga profunda, perdent pes i patint insuficiència renal. També va veure diversos especialistes que no sabien quin era el problema fins que va veure un reumatòleg que finalment li va diagnosticar un lupus sistèmic.

El diagnòstic va sacsejar el seu món i va provocar un trastorn personal, inclòs un divorci, però el seu optimisme per gaudir de la seva vida va romandre sense deixar de ser. Vaig reconstruir la meva vida, diu Stewart. Només hi poso gent que realment m’aconsegueix ... i m’adono que podria ser molt pitjor. Posteriorment, també es va traslladar a Las Vegas, on el clima era més propici per a la seva salut general.



El lupus ha estat anomenat una malaltia enmascarada. Com diu Stewart, de vegades no em sento bé, però es veu bé i la gent no ho pot entendre. I això passa amb el lupus: els seus símptomes enfadats solen ser interns, de manera que els afectats poden sentir-se molt aïllats, preguntant-se si tot està al cap.

signe del zodíac de l'1 de maig

Segons el doctor John Pixley, professor associat i president de divisió del Departament d’Immunologia i Reumatologia de la Facultat de Medicina de la Universitat de Nevada, el lupus no segueix cap camí de malaltia tradicional: és tan individual com les persones afectades. I no és gens inusual que una persona es vegi perfectament sana. La malaltia també pot causar problemes neurològics com convulsions i psicosi.

La millor manera d’entendre-ho és que és heterogeni. Té presentacions i gravetat variades, i això inclou en pacients individuals, diu el doctor Pixley. És un grup de malalties amb funcions de superposició, de manera que moltes vegades es diagnostiquen erròniament. No és tan important tant la superposició com la manera de tractar el pacient.

Per tant, el lupus entra en la categoria de malaltia mixta del teixit connectiu.

A més de causar problemes a tot el cos, la naturalesa imprevisible de la malaltia significa que pot produir-se un brot o una exacerbació dels símptomes en qualsevol moment. Alguns creuen que es pot produir un brot a causa de l’estrès, però el Dr. Pixley no està completament convençut d’aquesta associació.

Segons Ang, hi ha un total d’11 símptomes comuns que van des de lleus fins a greus. Els metges adverteixen que si hi ha hagut de quatre a cinc símptomes durant els darrers quatre a cinc anys, és molt aconsellable fer proves de lupus. De fet, el pacient mitjà amb lupus ha patit durant cinc anys abans que se li diagnostiqui oficialment la malaltia. I fins i tot llavors, la gent descobreix que el lupus és una de les malalties més difícils de diagnosticar i tractar. Aquí és inestimable un bon reumatòleg o un especialista en malalties connectives i autoimmunes.

àngel número 337

El diagnòstic de la malaltia sembla ser tan difícil com tractar-la. Una de les raons per les quals la gent entra en reumatologia és la naturalesa imprevisible de les malalties que tractem, apunta el doctor Pixley. Diu que no és estrany que un reumatòleg li digui a un pacient que pot tenir o no la malaltia durant una trobada al consultori i que aquesta ambigüitat tingui un sentit total.

A la majoria de pacients, com Stewart, se’ls diagnostica la malaltia quan apareix una afecció aguda. Sovint, aquestes persones estan hospitalitzades amb un cas particularment dolent de pneumònia, anèmia, atac de cor o insuficiència renal. Poques vegades, es veuen pacients en hospitals psiquiàtrics amb psicosi causada per les afeccions inflamatòries associades al lupus. Només un metge alerta que observa característiques secundàries com febre, recompte elevat de blancs o erupcions cutànies pot sol·licitar proves de sang d’aquests pacients per determinar si el seu estat mental és realment un símptoma d’una altra cosa.

Les proves de sang són útils però no són definitives per al diagnòstic i inclouen proves d’anticossos anti-nuclears (ANA), antígens nuclears extraïbles (ENA), anti-cardiolipina, anti-ADN i factor reumatoide. Normalment, hi ha un patró d’anomalia en aquests valors de laboratori que apunten al lupus. El treball de sang juntament amb símptomes actius i manifestacions físiques, com ara la clàssica erupció de la papallona a través del nas i la cara, també ajuden a un especialista a determinar el lupus.

El Departament de Salut i Serveis Humans dels Estats Units informa que més de 16.000 nord-americans desenvolupen lupus anualment. Els símptomes en cascada poden anar des dels ulls i la boca secs (sovint causats per una altra afecció autoimmune anomenada síndrome de Sjogren) fins a una fatiga o dolor creixent a les articulacions i els músculs. Les malalties del cor són la principal causa de mort en els pacients amb lupus i una de les principals complicacions de la malaltia. Provoca inflamacions que poden provocar engrandiment cardíac o danyar l’eficiència de bombament del cor. Les cicatrius als pulmons també són freqüents. No obstant això, els símptomes aparentment vagos i rutinaris poden incloure infeccions freqüents del tracte urinari, anèmia, pèrdua de cabell, dificultat per respirar, problemes de visió i depressió.

La forma principal de tractar el lupus és la teràpia amb medicaments, és a dir, els corticoides per reduir la inflamació. Aquesta inflamació és causada pel fet que el sistema immunitari del cos ataca els seus propis teixits i òrgans.

Podeu controlar el lupus amb esteroides, però no podeu mantenir dosis elevades durant molt de temps, diu el doctor Pixley. Altres medicaments que s’utilitzen per combatre la malaltia són els immunosupressors, els antimetabolits i diversos medicaments per a la quimioteràpia.

Potser els equips de recerca i desenvolupament farmacèutic estan emprant una de les perspectives més emocionants de la guerra amb el lupus. El doctor Pixley explica que l’ús de medicaments biològics, inclosos els inhibidors sistèmics de l’interferó i els abladors de cèl·lules B, mostren una gran promesa per al tractament del lupus. Fa anys que s’utilitzen per a l’artritis reumatoide, però les proves de lupus han estat difícils. Com diu el doctor Pixley, és molt costós portar medicaments al mercat i requereix una població uniforme de pacients. Els afectats de lupus són qualsevol cosa menys uniformes.

Només en una setmana, el doctor Pixley indica que va veure dos pacients de lupus recentment diagnosticats, tots dos homes, un dels quals tenia 60 anys. Tanmateix, els seus pacients són majoritàriament femenins i la naturalesa crònica de la malaltia també pot afectar les finances.

Recorda una història de dues noies adolescents que, a causa d’una insuficient cobertura d’assegurança mèdica, van acabar fent diàlisi renal perquè no es podien permetre l’atenció. Com subratlla el doctor Pixley, potser de 15 a 20 mil dòlars de cobertura mèdica [per a atenció], i l’Estat hauria pogut estalviar milions de dòlars. També assenyala que, tot i que les noies tenien algun dany renal causat pel lupus, segurament ho haurien fet molt millor si tinguessin accés a atenció mèdica regular. Com que les noies no van rebre aquesta atenció preventiva, la malaltia es va convertir en una crisi on les dues estan ara esperant un trasplantament de ronyó. Afegeix insult a les lesions i aquesta no és una situació inusual, diuen molts proveïdors d’assistència sanitària.

Un dels principals programes mundials d’investigació autoimmune amb èmfasi en el lupus es troba a la Universitat de Pittsburgh. El seu Centre d’Excel·lència Lupus està dissenyat per centralitzar la investigació sobre el lupus. També proporciona atenció de classe mundial als pacients de lupus en un establiment format per metges i investigadors de renom internacional que tenen accés als últims tractaments i assajos clínics. Ha crescut per donar suport a pacients de 27 estats i 10 països.

La lluita contra el lupus també pot suposar un desafiament quan es tracta de tenir una família o un embaràs. Abans de concebre, els especialistes adverteixen a les dones que han tingut una important activitat de lupus perquè siguin conscients que tenen un major risc d'avortament involuntari, de naixements prematurs o de preeclampsia o toxèmia. Molts dels medicaments que s’utilitzen per tractar la malaltia també poden causar defectes congènits o comprometre la fertilitat d’una persona.

signe del zodíac del 19 de juliol

El suport emocional és clau per fer front a una malaltia crònica, particularment amb una naturalesa tan erràtica. Grups com Colors of Lupus permeten als participants compartir experiències i oferir suport als malalts i als seus éssers estimats.

Ang diu: 'Oferim als membres l'oportunitat de recuperar la qualitat de la seva vida. Ho fem proporcionant serveis físics immediats i suport a les persones afectades de lupus. També ajudem amb el transport des de i cap a consultes mèdiques, lliurem aliments i proporcionem derivacions a una xarxa de metges exclusiva especialitzada en teràpies alteratives. La idea de proporcionar aquests serveis és alleujar l’estrès i permetre una recuperació oportuna.

Tot i que el lupus definitivament canvia la vida, els pacients haurien de tenir esperança. Tant el Dr. Pixley com Stewart defensen un pacient ben informat que segueixi compromès a aprofitar al màxim la situació. Stewart fa la seva defensa un pas més enllà. Ella creu que un pacient ha de tenir por i fer preguntes.

Tal com ho explica Stewart, no n’hi ha prou amb conèixer simplement els medicaments que preneu. Has de saber de què parles. Per què es prenen els medicaments? Quins plans té el vostre metge per a vosaltres? Heu de poder parlar aquest idioma.